Der CHARGE-Syndrom-Awareness-Tag vereint die weltweite Gemeinschaft von CHARGE-Gruppen und Fachorganisationen, die sich für Menschen mit CHARGE-Syndrom einsetzen.
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Der CHARGE-Syndrom-Awareness-Tag vereint die weltweite Gemeinschaft von CHARGE-Gruppen und Fachorganisationen, die sich für Menschen mit CHARGE-Syndrom einsetzen.
Je nach den gesetzlichen Regelungen in den einzelnen Ländern unterscheiden sich CHARGE-Gruppen in ihrer Struktur und ihren Zielen. Die meisten sind offiziell eingetragene Wohltätigkeitsorganisationen, andere informelle Elterngruppen zur gegenseitigen Unterstützung. Die Mehrheit wird von Freiwilligen geleitet, die selbst mit dem CHARGE-Syndrom leben und sich dafür einsetzen, die Lebensqualität von Betroffenen und ihren Familien zu verbessern.
Die unten aufgeführten Fachorganisationen bieten eine Vielzahl von Unterstützungsangeboten und Dienstleistungen für Menschen mit CHARGE-Syndrom. Sie verfügen über Erfahrung im Umgang mit dem Syndrom und verfolgen das Ziel, evidenzbasierte Best-Practice-Ansätze in ihrer Arbeit zu fördern.